ВСЕ ОБ АТОПИИ

ПОНИМАНИЕ
БОЛЕЗНИ

"Нам пришлось поговорить о том, как она выглядит, с ее одноклассниками. Как и у всех детей с сильной экземой, у Коралин грубые руки, и одноклассники боятся прикасаться к ней. Поэтому мы пришли в школу и я с разрешения учителя объяснили классу, что происходит с Коралин. Теперь она больше не чувствует себя изгоем."
Даниель, мать Коралин (7 лет).

Как об экземе рассказывают дети

Влияние на семью и жизнь в обществе

Хотя атопический дерматит не очень серьезное заболевание, он сильно влияет на повседневную жизнь.
Родители беспокоятся, дети устают: атопический дерматит разрушительно действует на повседневную жизнь семьи, поскольку создает напряженность, требует постоянного внимания и заботы, а непрекращающийся зуд усиливает симптомы болезни и лишает сна.
У родителей появляются серьезные заботы, иногда в ущерб другим детям, которые чувствуют себя забытыми и переживают из-то того, что семья отказывается от всего, что может навредить здоровью ребенка с атопией: занятий спортом на улице (потоотделение и воздействие пыльцы), посещения бассейна или купания на пляже (чувство жжения, вызванное хлором и солью). Это лишь часть примеров.

Спокойствие семьи зависит от атопии у ребенка
Благодаря лечению кожи и профилактике мы можем лучше понять болезнь, учимся уменьшать ее влияние: не акцентируя внимание на ребенке за счет его братьев и сестер, а мотивируя его самостоятельно использовать мазь... И все это – в атмосфере спокойствия и доверия.

Ребенок в возрасте 4–5 лет понимает, что у него экзема, что следует следить за ней и заботиться о коже. Малыш проявляет полную самостоятельность, находя способы улучшить свою жизнь и избежать чувства изоляции от семьи и общества.

Если болезнь сохраняется до взросления, она мешает нормальной жизни.
Ведь заболевание так или иначе влияет на внешний вид и может вызвать проблемы в семье или профессиональной деятельности пациента с атопией. Простое рукопожатие заставляет других чувствовать себя неуютно или даже вызывает отторжение.

Преодоление обособленности

Доказательство
Встречи в Термальном центре

Дерматолог выслушивает рассказ семьи
Описание симптомов – главная сложность первого визита к дерматологу, когда нужно диагностировать атопию и подобрать правильное лечение, но это еще не все. Экзема изолирует пациента от общества и вносит беспокойство в жизнь всей семьи. Не стоит замыкаться. Опишите, как вы живете с этой болезнью: интенсивность зуда, боль, нарушение сна, самоуважение, беспокойство, трудности в лечении, проблемы в школе, атмосфера в семье...
Когда дети становятся достаточно взрослыми для выражения своих мыслей, то могут обсудить все, что чувствуют, а не только описать симптомы болезни.

Поддержка семейных связей
Каждый случай уникален, и дерматолог – это партнер, который поможет подобрать индивидуальное лечение болезни.
Когда диагностика проведена, либо если экзема влияет на жизнь семьи, оба родителя могут оказать огромную помощь ребенку, поддерживая его, чтобы он не чувствовал себя одиноким. Наибольший комфорт достигается, когда вы делитесь своими переживаниями с теми, кто пережил подобный опыт. Это позволит избавиться от чувства вины и сформировать новые привычки, которые помогли другим в аналогичной ситуации (холодные кремы, одежда, высыхающая изнутри после орошения, нанесение крема несколько раз в день на зудящие места, водные процедуры...) Можно поговорить о болезни с близкими людьми или в социальных сетях.

Уникальное место, где можно поговорить: семинар по атопии
С кем вы можете поделиться грузом бессонных ночей? Молчаливая битва? Опустошение и стресс? Надежды и разочарования? На групповом семинаре с участием медсестры пациенты могут поделиться своими переживаниями друг с другом.
Они могут задавать вопросы и рассказывать о своих проблемах: ощущении стянутости кожи, зуде, дискомфорте от внешнего вида. Это общие вопросы пациентов с атопическим дерматитом.

Школы атопии при больницах приглашают взрослых и детей с атопическим дерматитом для терапевтической педагогики. Работу школ контролируют профессионалы – обычные и детские медсестры, врачи и психологи. Они ежедневно помогают пациентам избавиться от переживаний, лучше понимать болезнь и контролировать ее проявления.

Это помогает пациенту открыть глаза на собственные возможности, улучшить качество своей жизни, поверить в лечение и уход, который не всегда выполняется идеально. Пациент рассказывает о неудобствах, вызванных взглядами посторонних людей, учится облегчать боль и зуд, постигая суть болезни и ее лечения.
Приручая болезнь, пациент учится жить с ней. И жить лучше.

Школа атопии – это место, где каждый найдет человека, столкнувшегося с похожими проблемами. Пациенты делятся опытом, чувствуют поддержку и общаются с профессионалами. Это место, где каждый учится преодолевать изоляцию и чувство одиночества.

«Атопический дерматит можно предотвратить. Обсудите это с окружающими или лечащим врачом. Не бойтесь высказать ему свои опасения, связанные с использованием кортизона, а также предупредить о том, что последний прописанный курс лечения не помогает», – говорит
профессор Жан Франсуа Столдер, глава отделения дерматологии в университетской больнице Нанта.